Castle Hill 医院血友病及出血性疾病服务组建患者参与小组征集病患与照护者经验
Lived-experience help needed to improve bleeding disorders service at Castle Hill Hospital
NHS Humber Health Partnership 的 Haemostasis Service 在 Castle Hill 医院拟成立患者参与小组，征集大约 500 名在该中心接受护理的血友病和其他出血性疾病患者及其照护者参与，目的是讨论如何改善临床服务及整体支持。
详细解读
Castle Hill 医院的 Haemostasis Service 隶属 NHS Humber Health Partnership，负责为在 Hull、East Yorkshire、North 和 North East Lincolnshire 等地居住的大约 500 名血友病及其他出血性疾病患者提供护理。团队照顾儿童和成人，涵盖血友病、冯·维勒布兰德病（von Willebrand’s Disease）以及血小板功能缺陷等病种，除了临床治疗外，还教授患者在家中自我管理、在患者需接受外科或牙科治疗时担任倡导者，并为学校、学院和托儿机构提供疾病教育。
团队表示，许多患者从童年起就接受该中心的长期随访，积累了对服务运行和需求的深刻认识，因此希望通过患者参与小组直接听取他们和照护者的经验与建议。该小组旨在不仅改进临床护理，还关注患者的身心健康和支持网络，提供交流经验、互相学习和支持的平台。
参与要求是：成员须已在 Queen’s Centre 的 Haemophilia Comprehensive Care Centre 接受护理，或为接受护理者的亲属，居住地可在医院覆盖区域内任何地方。小组计划以线下、非正式方式每年聚会两到三次。如有兴趣加入或有疑问，可发邮件至 [email protected] 联系。